Bố mất sớm, mẹ tần tảo bên gánh hàng rau để lo cho hai anh em cùng mắc bệnh Hemophilia (máu khó đông). Cũng vì thế mà nhiều năm nay, người anh trai bệnh tật phải một thân một mình chăm sóc cậu em ở Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương mà không một lời kêu than. Đó là hai anh em Phạm Văn Hùng (SN 1994) và Phạm Quang Huy (SN 2001) ở thôn Ô mễ, xã Hưng đạo, huyện Tứ Kỳ, tỉnh Hải Dương.

Cố cõng em dù không được phép

Dù đã được cán bộ Phòng Công tác xã hội của Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương kể trước về câu chuyện của hai anh em Hùng nhưng chúng tôi vẫn cảm thấy xót xa. Nhỏ bé, yếu ớt và bất hạnh là những gì chúng tôi cảm nhận được sau cuộc trò chuyện với anh em Hùng – Huy.

Mắc bệnh Hemophilia (bệnh máu khó đông) từ nhiều năm nay, anh em Hùng đã nhiều lần trải qua bao cơn đau đớn. Hùng với thân hình gầy gò, xanh xao, chân tay teo tóp ngồi trên giường bệnh cạnh em trai mình. Còn Huy năm nay 15 tuổi nhưng trông như mới lên 9. Đầu gối cậu bé sưng to, tay chân cũng teo tóp dần đi vì căn bệnh quái ác giống anh trai.

Nói về bệnh của mình, Hùng cho biết: “Năm lên 7 tuổi, em bị ngã chảy máu răng, máu ra nhiều mà không cầm nổi, chân đau không đi lại được. Sau đó, bố mẹ đưa em lên Bệnh viện Bạch Mai khám. Tại đây, các bác sĩ kết luận em bị bệnh Hemophilia. Thời điểm đó, chỉ còn gần tháng nữa là mẹ em sinh em bé. Bác sĩ bảo em bé sinh ra có nguy cơ mắc bệnh rất cao. Và bất hạnh cũng xảy ra khi kết quả xét nghiệm cho thấy em Huy cũng bị bệnh máu khó đông”.

Kể từ đó đến nay, anh em Hùng gắn bó với chiếc giường bệnh ở Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương. Anh em Hùng tự bắt xe khách lên bệnh viện điều trị và chăm sóc nhau lúc nằm viện. Được truyền chế phẩm, hai anh em sẽ bớt đau. Nhưng có khi, vừa điều trị xong đợt này thì lại tiếp tục bị chảy máu chỗ khác và phải quay vào nhập viện.

Chia sẻ với chúng tôi, Hùng tâm sự: “Chăm em Huy từ khi còn nhỏ nên giờ cũng thành quen rồi, em không thấy vất vả mấy. Bản thân bị bệnh nên em càng thương em Huy hơn. Chỉ mong em ấy không bị căn bệnh hành hạ, đau đớn là em vui lắm rồi”. Nhìn cách Hùng tận tụy chăm sóc em, chúng tôi cảm nhận được tình cảm người anh yêu thương và tận tình với em trai như thế nào.

Bình thường, việc đi lại với những bệnh nhân mắc bệnh Hemophilia như anh em Hùng đã khó khăn do bị chảy máu trong các khớp chân xưng lên rất đau đớn, nhưng vì thương Huy không đi được nên Hùng đã cõng em. Mặc dù Hùng biết bác sĩ không cho phép em làm việc này vì có thể ảnh hưởng đến bệnh của chính mình.

Không ít lần vì gắng sức, Hùng đã phải trải qua cơn “thập tử nhất sinh” bởi bệnh Hemophilia. Năm 2011, Hùng bị xuất huyết não và phải nhập viện đúng ngày mùng 2 Tết. Đợt điều trị đó kéo dài hơn 1 tháng. Hùng cho hay: “Khi đó em không biết gì, nằm li bì một chỗ. Lúc tỉnh dậy mẹ bảo tưởng em không qua khỏi, gia đình cũng đã chuẩn bị mọi thứ. Sau lần đó, năm 2014 và 2015 em cũng bị xuất huyết não”.

Điều mà anh em Hùng luôn cảm thấy ấm lòng là dù điều trị ở tuyến tỉnh hay lên Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương, hai anh em đều luôn được sự quan tâm, giúp đỡ rất nhiệt tình từ các bác sĩ đến những người nằm cùng phòng bệnh. Người thì cho gói bánh, gói kẹo, có người hỗ trợ Hùng chăm sóc Huy khi cả hai anh em cùng đau.

Bố mất vì ung thư, mẹ lặn lội bán rau

Nhắc tới hoàn cảnh gia đình, ánh mắt Hùng như trùng xuống. Hùng kể, năm 2005, bố em đã qua đời vì căn bệnh ung thư vòm họng. Từ khi bố mất, một mình bàn tay mẹ chăm lo cho hai anh em. Đó là lý do vì sao mà chỉ có hai anh em tự chăm sóc, an ủi nhau ở bệnh viện.

Gia đình Hùng thuộc diện hộ nghèo ở địa phương, kinh tế chỉ trông chờ vào mấy sào ruộng và việc bán hàng rau của mẹ nên nhiều khi số tiền kiếm được không đủ để chi trả cho hai anh em ăn học, chứ chưa nói đến tiền để chữa bệnh. Mỗi tháng, bình quân anh em Hùng lên bệnh viện từ 2 – 3 lần để điều trị định kỳ với chi phí khoảng 3 – 5 triệu đồng. Với gia đình khá giả, số tiền đó có thể là không nhiều nhưng với hoàn cảnh của gia đình Hùng lại vô cùng chật vật. Không có tiền, mẹ em đã phải bán đi chiếc xe máy, cầm cố sổ đỏ nhà đất để lo tiền cho anh em Hùng điều trị ổn định. Thế nhưng cũng không hiếm những tháng không “xoay” được tiền, dù đau mà anh em Hùng đành cố chịu ở nhà.

Để đỡ mẹ, Hùng vẫn xin đi làm thuê. Em xin làm công nhân cho một công ty may ở gần nhà, song vì không đủ sức khỏe và hay phải điều trị bệnh nên cũng không theo kịp. Đang làm, Hùng bị xuất huyết dạ dày nên đành phải nghỉ việc. Hùng buồn rầu nói: “Em muốn giúp mẹ mà cũng không được. Em chỉ hi vọng em Huy sẽ không bị gián đoạn việc học như em. Vừa rồi mẹ em bảo, năm học này định cho Huy tạm nghỉ học. Nếu phải bỏ dở học hành thì khổ lắm. Nhiều khi nghĩ mỗi lần lên viện điều trị, mẹ lại phải chạy vạy, gom tiền gửi lên có khi hàng chục triệu đồng để điều trị cho cả hai anh em mà chúng em không giúp đỡ được gì mẹ mà em không muốn tiếp tục điều trị nữa”.

BS Nguyễn Văn Nghi (Trung tâm Hemophilia, Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương) cho biết, Hemophilia là bệnh rối loạn đông máu di truyền do giảm hoặc bất thường yếu tố đông máu. Biểu hiện bệnh là chảy máu lâu cầm ở khắp các bộ phận của cơ thể và thường gặp nhất ở cơ và khớp. Gia đình có người mắc bệnh máu khó đông sẽ rất khó khăn. Bệnh lý này mãn tính, điều trị lâu dài, phụ thuộc vào các loại thuốc đặc trị và các chế phẩm máu suốt đời nên rất tốn kém.Trường hợp anh em Hùng cùng bị bệnh, một mình mẹ bươn chải bán rau nuôi hai người bệnh càng khó khăn hơn. Mong rằng sự hỗ trợ của bạn đọc hảo tâm sẽ là cầu nối để các em kéo dài sự sống.