Không may mắc căn bệnh vẩy nến toàn thân, đã 10 năm nay chị Hà Thu H. một giảng viên đại học ở Hà Nội luôn cảm thấy cuộc sống khốn khổ, sống không bằng chết.
Chỉ muốn tự tử
Hơn mười lần mua thuốc về để tự tử, chị H. không dám uống bởi nhìn những đứa con thơ bé dại và nỗi day dứt với người chồng đã từng rất yêu thương chị.
Chị H, 43 tuổi là bệnh nhân bị vẩy nến toàn thân hơn 10 năm nay. Ban đầu đó chỉ là những lớp bong da nhỏ nhưng càng ngày nó các lan rộng ra và dần dà bị khắp toàn thân đặc biệt vùng lưng và cánh tay của chị.
Căn bệnh khiến chị H. vô cùng tự ti và mặc cảm. Trước đây, chị từng làm giảng viên ở một trường đại học lớn nhưng sau vì bệnh tật lan ra cả vùng tóc, mặt nên chị xin nghỉ hưu sớm để điều trị. Hàng ngày, để cải thiện kinh tế, chị làm thêm việc gia sư.
Vì chị là giáo viên gia sư nổi tiếng nên nhiều phụ huynh thuê chị dạy. Vén tay áo lên, chị H. kể chưa bao giờ chị dám mặc áo ngắn tay vì nhìn nó rất kinh.
Mùa nắng nóng lên chị bị ngứa kinh khủng và bong tróc da. Những lớp da bị bong ra nếu người ngồi cạnh hít phải có thể bị ho. Có lẽ vì thế chị chỉ ở trong nhà, không giao tiếp, không nói chuyện với ai.
Đã 10 năm nay, chị H. không ngủ cùng chồng mình. Căn bệnh vảy nến toàn thân khiến chị và chồng ngày càng trở nên xa cách. Họ sống với nhau chỉ vì cái nghĩa.
Vì không thể chiều chồng, không đủ tự tin nằm cạnh anh nên chị biết anh sẽ đi ra ngoài để giải quyết nhu cầu sinh lý nhưng chị mặc kệ coi như giả câm, giả điếc. Ở vào hoàn cảnh này, chị H. đành nhắm mắt để cảm thấy nhẹ nhõm.
Cùng là bệnh nhân vẩy nến, chị Đinh Hải Lý trú tại Nam Trực, Nam Định chỉ khóc khi kể về mình. Chị và chồng ly hôn từ nhiều năm nay. Lúc đầu chị bị bệnh, gia đình nhà chồng tưởng bệnh lây nhiễm nên họ đã xa lánh và bỏ rơi mẹ con chị.
Chồng chị vài năm đầu còn ngủ riêng, sau anh đưa đơn ly hôn vì không muốn sống cùng “con hủi”. Chị Lý nuốt nước mắt bế con về nhà bố mẹ đẻ.
Căn bệnh khiến chị tự ti chưa lần nào dám ra ngoài ăn cỗ hay gặp bạn bè. Với chị, nỗi đau của mỗi lần “thay da” không đáng sợ bằng nỗi đau của sự kỳ thị và xa lánh.
Xác định sống chung với nó đến lúc chết nên với chị Lý, bớt được lần lột da nào là bớt mệt mỏi lần đó.
Sự kỳ thị đáng sợ hơn cả bệnh ung thư
Ông Trần Hồng Trường – Chủ tịch hội Vẩy nến Việt Nam kể: Những bệnh nhân trong hội tìm đến với nhau là để chống lại sự kỳ thị của mọi người, thậm chí ngay cả trong gia đình.
Căn bệnh này dễ gây ra sự ghê sợ cho người khác vì nó khiến da bong thành vẩy. Nhiều người mỗi sáng ngủ dậy quét được cả tô vẩy nến. Bởi vậy, nhiều người không dám đi ra ngoài đường, có người phải bỏ cả nghề nghiệp mình đang làm để tránh sự kỳ thị.
TS Lê Hữu Doanh – Phó Giám đốc Bệnh viện Da liễu Trung ương cho biết sự kỳ thị của cộng đồng đối với bệnh nhân vảy nến dựa nhiều vào cảm quan như biểu hiện ngoài da, bất thường ngoài da và họ sợ nhất là bị lây bệnh.
Hiện tại, khoa học khẳng định bệnh vẩy nến không lây. Nhưng bản thân người bị bệnh vẩy nến tự họ cũng có kỳ thị, mặc cảm với mình.
Y học đã chứng minh, vẩy nến không phải bệnh ngoài da mà là bệnh hệ thống, trong đó đáng lo ngại nhất là sự tác động của vảy nến đối với tâm thần, tâm lý của người bệnh.
Trong bệnh vảy nến, chất lượng cuộc sống của người bệnh suy giảm rất nhiều. Ngoài ra, tâm lý của người bệnh cũng bị ảnh hưởng. So với ung thư và các bệnh lý mãn tính khác, sự ảnh hưởng tâm lý đối với bệnh nhân bị vẩy nến đôi khi còn lớn hơn.
PGS Trần Hậu Khang – Nguyên Giám đốc Bệnh viện Da liễu Trung ương cho biết bệnh vẩy nến có biểu hiện thương tổn da: Hay gặp và điển hình nhất là các dát đỏ có vẩy trắng phủ trên bề mặt, vẩy dày, có nhiều lớp xếp chồng lên nhau rất dễ bong và giống như giọt nến (vì vậy có tên gọi là “Vẩy nến”).
Kích thước thương tổn to nhỏ khác nhau với đường kính từ 1- 20 cm hoặc lớn hơn.
Vị trí điển hình nhất của các dát đỏ có vẩy là vùng tì đè, hay cọ xát như: khuỷu tay, đầu gối, rìa tóc, vùng xương cùng, mông. Tuy nhiên sau một thời gian tiến triển các thương tổn có thể lan ra toàn thân.
Bệnh vẩy nến là bệnh mãn tính kéo dài, chính vì vậy người bệnh cần hơn một lần điều trị từ một bác sĩ, cần hơn sự quản lý của bác sĩ đối với bệnh đó. Các bác sĩ đôi khi phải kéo dài thời gian theo dõi, gần như cả cuộc đời của người bệnh.
theo Trí Thức Trẻ